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手動車椅子がたまたまあったので体験してもらい最後感想を聞いたのですが

「車椅子に乗って当事者側の体験をした時に、目線が低くなるとアスファルトは近いから怖いと思った。ヘルパーから声かけや段差や坂道に気を遣うサポートの重要性に気づいた」

と言ってくれ、やってみて良かったと思いました。

生活力向上講座に参加して

自分自身の勉強不足を感じた反面、いくつか新しい気付きもありました。 「なぜこの介助が必要なのか、どのように行えばいいのか(WHAT,HOW)などをヘルパーが理解できる伝え方」が重要だと思いました。
その上で「多様性」を理解して現場に立ってくれるのが嬉しいです。

以前あるヘルパーさんから「横になったら楽なのになぜしないの？」と聞かれたことがありましたが答えることができませんでした。

ヘルパーの皆さんは障害・難病を経験したことがないので必要な介助やなぜその介助が必要なのかが理解することは難しいから分からなくて当然です。もっと言えば、自分の身体視点で考えてしまうと、難病の身体とのギャップがあるため誤解する可能性もあります。

でも①姿勢と呼吸のような専門的な知識がユーザーにもしあれば、
「座位の場合は換気量増大、ガス交換良好、覚醒度向上、臓器活発等のメリットがあるから、起きている時間は少しでも長い方がいい。」
と答えることができます。

カリプロや生活力向上講座に参加して、当事者も介助者も知ることや学ぶことが大切なんだなと思いました。