理事
プロジェクトメンバー
岡部 宏生
理事長（ALS当事者）最近ダイエットに成功 体重10kg減（本当は体調不良による） 😜
メッセージ
私は難病患者や重度障害者のコミュニケーション支援に長く携わってきました。
また、たくさんの患者仲間にも相談されてきました。
そこで常にぶつかるのは介助者不足という問題です。
どんなにハイテクなツールでも介助者がいなければ使うことができません。
医療的ケアや生活に関わるほとんどのことが人の手によって可能になります。
ご家族はもちろんですが、介助者との人間関係は患者の人生を左右すると言っても過言ではありません。
そういうことを知ってもらうこと、少しでも介助に興味を持って取り組んでもらえる人が増えることなどを願って境を越えてを設立しました。
今私たちは共生社会に生きているといえるでしょうか？
共に在ることを強く願っています。
幽明境を異にしても。
これまでのこと
| 1958年 | 東京都生まれ |
|---|---|
| 1980年 | 中央大学を卒業（馬術部に所属）/ 同年建設会社に就職（営業、人事、秘書、企画部門などに所属） |
| 2001年 | 建築不動産事業コンサルタント会社を設立 |
| 2006年 | ALSを発症 |
| 2009年 | 胃ろう造設（２月）気管切開・人工呼吸器装着（９月） |
| 2011年 | 日本ALS協会理事・副会長 |
| 2016年 | 日本ALS協会会長に就任 |
| 2017年 | JPA（日本難病・疾病団体協議会）理事 |
| 2018年 | 日本ALS協会理事 DPI日本会議特別常任委員 |
| 2019年 | NPO法人境を越えてを設立 理事長に就任 |
| 現在に至る |
関わっている活動
本間 里美
副理事長 兼 事務局長・理学療法士、呼吸療法認定士栗の皮むきにはまってます
メッセージ
6歳の長男にとって、車いすに座った岡部の顔と本人の顔はちょうど同じくらい。
「たいちゃん、ありがとう」を必死に読み取り笑顔になった。
2歳の次男にとって、車いすに座った岡部の手と本人顔はちょうど同じくらい。
リハビリといって腕をパタパタと動かす姿は誇らしげ。
二人とも自分の視線のその先で、できる最大限の関わりをしている。
子供の視線のその先で境を越えた瞬間に出会えました。
私も自分の視線のその先で、できることをただひたすらやっていきたいと、「自分だったら？」をいつも問いかけ、関われる人でありたいと思っています。
これまでのこと
| 2006年 | 東北文化学園大学卒業→クラーク病院入職 |
|---|---|
| 2008年 | 吉野内科神経内科リハビリテーション科 |
| 2011年 | 東北文化学園大学リハビリテーション学科助手 |
| 2015年～ | ALサポート生成／マリア･カサブランカ（訪看） |
| ～2018年 | 日本ALS協会コミュニケーション支援委員 |
| 2017年 | 放送大学 大学院 修士課程 |
| 2019年～ | NPO法人境を越えて 副理事 |
| 2021年 | 各種大学・専門学校非常勤講師 |
| 現在に至る |
関わっている活動
石島 健太郎
理事多趣味です。
メッセージ
ALS患者の在宅生活をおもなフィールドとして、障害学・医療社会学の研究をしています。
境を越えてでは、調査や助成金獲得などで微力ながらお手伝いをしています。
障害学は常に当事者の運動に触発され、また当事者からの批判のもとで発展してきました。
常に理論や仮説を超えてくる現場の豊かさに圧倒されつつ、研究のアウトリーチ・現場へのいくばくかの還元を行っていければと思っています。
これまでのこと
| 1988年 | 東京都生まれ。 |
|---|---|
| 博士（社会学） | |
| 2022年 | 日本学術振興会特別研究員（PD）などを経て、東京都立大学准教授 |
| 現在に至る |
関わっている活動
リンク
山田 康子
理事酒と猫が大好物なただのアニオタですが、仕事は頑張っているつもりです！！
メッセージ
練馬区で極小零細介護事業所を細々やっております。
現場が大切なこと、身にしみて日々感じ1ヘルパーとして働いております。
介護は人間学だと常々感じております。
介護の仕事を初めて２７年になりました。自分でもびっくりです。
２７年で積み上げたものを少しでも役に立てたいと思っております。
岡部さんの荷物に酔っ払って酒をぶちまけた過去があります。本当にごめんなさい。。。。（その節は周りにいた皆様、ごめんなさい。）
こんな人間ですが、どうかよろしくお願い致します。
これまでのこと
| 1969年 | 東京都大田区生まれ |
|---|---|
| 1990年 | 調布学園女子短期大学（英語英文科）卒業 |
| 事務職として勤務 | |
| 29歳の時 | 大先輩のヘルパーさんに橋本みさおさんをご紹介頂く。在宅ALSの仕事はここからスタート。 |
| 2006年 | 介護事業所設立 （お陰さまで続いております、周りの皆様に感謝しかありません！！！） |
| 2019年 | 岡部さんからお声かけ頂き、境を越えて 理事就任（が、頑張ります！！） |
| 現在に至る |
川崎 彩恵
理事・事務局ラジオと本と家族の時間が至福。
メッセージ
重度身体障がい者支援に携わって10年が経ちました。
その間に、元気だった母がALSを発症したり、自分も心身を壊したりと、多くの山や谷がありました。
母は数年前に永眠しましたが、先輩患者の岡部さんに生きる力を与えてもらい、人工呼吸器をつけて、生を全うしました。
現在、私は9.5.0歳の姉弟の育児に奮闘しつつ、境を越えてでは、事務や相談業務を行っています。
10年間継続して介助をさせて頂いた、当理事の天畠さんから授かったスキルやスタンスを活かして、今後はより良い介助関係構築のサポート役をしていきたいと思っています。
「介助者として、当事者家族として、また自分自身も当事者である」という意識を大切に、取り組んで参ります。
誰もが生存価値を感じながら最期まで生ききる社会であってほしい、そう願っています。
これまでのこと
| 2007年 | 千葉大学法学科入学 |
|---|---|
| 2012年 | 障がい児放課後デイ支援員・重度訪問介護で自薦ヘルパーとして福祉職に携わる |
| 2016年 | 母がALSを発症し、発話困難な重度身体障がい者のサポートに注力 |
| 2017年 | 介護福祉士取得、当事者事業所設立にサ責として関わる |
| 2018年 | 境を越えて理事就任 |
| 現在 | 介助者や当事者家族として、重訪講師・ゼミ講師・研修講師を経験。 |
| 境を越えてで理事兼事務局スタッフとして活動。 | |
| 現在に至る |
関わっている活動
- 生活介入プロジェクト
- 特別なスタンスとスキルを持つ介助者の実態把握とネットワーク構築
- マッチング＆フォロー
小田 瞳
理事（多発性硬化症・重症筋無力症当事者）最近はまっている本は、名門フライドチキン小学校です（笑）子供と大声で笑いながら読んでます（笑）
メッセージ
新たな境を越えてみたいと思い、2022年に公認心理師免許を取得しました。
当日は、試験官が問題文を掲げながら、回答を書き取ってくれるのですが、ほぼ1日がかりの試験で、一緒に頑張ろう！と試験官がそれぞれの試験が始まる前に声をかけて応援してくれたのを、今でも鮮明に覚えています。
障がいは、障がい者だけでなく、誰にだって存在するものであります。
たとえ、障がいを一人で越えることは出来なくても、誰かと一緒ならば必ず越えることはできるのです。
生きているだけで丸儲け！、生きていれば何だって実現できるをモットーに皆様とともに人生を楽しみ続けたいと思っております。
宜しくお願い申し上げます。
これまでのこと
| 1981年 | 宮崎県生まれ |
|---|---|
| 2005年 | 早稲田大学人間科学部卒 |
| 2009年 | 愛媛大学医学部医学科卒業 |
| 自身の闘病体験から甲状腺外科医を目指して神戸市の神甲会隈病院で修練、甲状腺専門医の道へすすむ。 | |
| 2017年 | 長男を出産、専門医取得 |
| 2019年 | 神経難病の多発性硬化症と重症筋無力症を発症 |
| 2022年 | 公認心理師免許を取得 |
| 現在に至る |
関わっている活動
佐藤 裕美
副理事長・共同代表（ALS当事者）初対面の人に「なぁんだ」と言われます。なんだとはなんだ。笑
メッセージ
筋萎縮性側索硬化症（ALS）に罹患して以来、私は二度目の人生を生きているような感覚の中にいます。
当たり前が当たり前でなくなり、知ったような気になっていたことが、ほんとうは全く何もわかっちゃいないってことに気付かされる。
叫んでも届かない声に地団駄を踏むこともあれば、真っ暗闇の中、黙って隣に立って泣いてくれている人の存在に気付くこともある。
「おいおい、こんなの今まで誰も教えてくれなかったよ〜」そんな毎日を語り合い、笑い合える、あなたとの出会いを楽しみにしています。
これまでのこと
| 1971年 | 東京都生まれ |
|---|---|
| 1991年 | 青山学院女子短期大学卒業、同年情報出版関連企業に就職（社内教育部門、MBA派遣など担当） |
| 1996年 | 夫と共に教育関連サービス業起業 |
| 2013年 | 防災ボランティア団体代表就任 |
| 2016年 | シェーグレン症候群確定診断 |
| 2017年 | ドキュメンタリー映画プロデューサー |
| 2018年 | ALS確定診断、同年放送大学編入、同年初孫誕生 |
| 2019年 | 放送大学卒業、継続し学士入学 |
| 2020年 | 放送大学大学院進学（社会学専攻）、中退 |
| 2023年 | NPO法人境を越えて理事就任、同年広島平和記念公園プロジェクト設立 |
| 現在に至る |
関わっている活動
天畠 大輔
理事趣味は伊達メガネ収集です。
メッセージ
僕は、四肢マヒ、視覚・嚥下障がい・発話困難という重度障がいを持っています。
24時間自分自身に派遣する介助者とともに過ごし、はたらき、研究を推し進めています。
そんな僕に、全国の障がい当事者の方から相談が寄せられるようになりました。
皆さんの相談にしっかりと答えたいという一心で、同じ志をもつ仲間たちとともに、重度障がい者が自身の困難を社会に訴え、社会を変えていく存在になるための場をつくろうと日々取り組んでいます。
障がいがあってもなくても、好きな場所で好きな人と暮らしていける社会となりますように。
これからも当事者と介助者が支え合うしくみを広げていきます。
これまでのこと
| 1981年 | 誕生 |
|---|---|
| 14歳の時 | 医療ミスにより、四肢麻痺・発話障がい・視覚障がい・嚥下障がいを負い、重度の障がい者となり車椅子生活となる。 |
| 2019年 | ルーテル学院大学を経て、立命館大学大学院先端総合学術研究科先端総合学術専攻一貫制博士課程修了、2019年3月博士号取得。日本で最も重い障がいをもつ研究者となる。 |
| 現在 | 参議院議員、中央大学社会科学研究所客員研究員。 |
| 一般社団法人わをん代表理事として重度障がい者の長編インタビューサイト「当事者の語りプロジェクト」運営。 | |
| 現在に至る |
事務局員
プロジェクトを一緒に運営してくれるメンバー
長田 直也
相談支援専門員、カリキュラム化プロジェクト講師、社会福祉士（SMA当事者）休憩が好きです。
メッセージ
筋疾患の障がいを持って生まれてきました。
生まれつきのためか、それが当たり前過ぎて普段は何も感じませんが、体育の時間や段差があるお店に入れないときなど、ふとした瞬間に「そういえば自分って障がい者」なんだなぁと気付かされます。
そんな現実から目を背けたくて、天体観測に明け暮れた時期もありましたが笑、現実は変わりませんでした。
だから、少しずつでも向き合うことにしました。ほんのちょっとずつですけどね。
ただ一人だと心細いので、皆さんと一緒に学ばせてください。
関わっている活動
リンク
伊藤 菜緒
理学療法士、介護福祉士、生活力向上講座講師、生活介入プロジェクトコーディネーター趣味は美味しいクラフトビールを飲むこと
メッセージ
大学2年生の時に初めて地域で暮らす当事者の存在を知り、介護のバイトをしていました。
就職してからは全く違う分野で働いていましたが、またこの世界に繋がったのはいろんな縁だと思っています。
まだまだ学ぶことだらけですが、人との繋がりを大切にしながら貢献できればと思っています。
関わっている活動
- 生活介入プロジェクト
- 生活力向上講座
千葉 早耶香
カリキュラム化プロジェクト講師、看護師人見知りだけど雑談は好きです。
メッセージ
私はなんとなく生きにくい、世の中に馴染まない感覚が幼い頃からありました。
そしてそれは自分が変なせいだと思っていました。
境を越えてで働くなかで障害の社会モデルという考え方を知り、社会の側が色々な人を排除している側面もあるのだと、ある種救われた気持ちになりました。
私は社会にある障害にいかに立ち向かうことができるのでしょう。
これからも考えながら働き続けたいと思います。
関わっている活動
櫻井 こずえ
事務局次長（社会福祉士、保育士、介護福祉士）今年はたくさん果物が食べられて嬉しいです🍑
メッセージ
大学時代のアルバイトで橋本操さんと出会いました。
たくさん泣いた研修時代も、毎週のように地方を一緒に駆け回った時代も、先輩の時代も後輩の時代も、橋本さんからの愛で溢れていたことを何年もかけて知っていきました。
人は人の中で生き、一緒に食事をし、汗をかき、眠り、目を見つめ合い、肌や空気に触れ合い、時には距離や時間をあけ、支え合って補い合って関係や歴史を育んでいく。
0～6歳の生活の場である保育園もまさにそうでした。その感覚や程度、方法や目指す場所は人それぞれだけど、そこには誰かがいる。
その仲間に境を越えてが入れたら嬉しいです。